В этой статье поговорим о сложном: о том, вправе ли сегодня в России человек отказаться от реанимационных мероприятий в отношении себя.
- Такое случается: люди болеют смертельными болезнями. Случается и такое, когда человек знает, какой примерно конец ему предстоит. И он знает, что не хочет реанимации, не хочет жить на аппаратах. Потому что надежды на исцеление нет, или потому что он так решил.
И пока человек в здравом уме и более-менее в теле, он вправе отказаться от всех видов медицинской помощи:
согласно федеральному закону от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 22.10.2014) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ч. 1 ст. 20) пациент имеет право на отказ от медицинской помощи.
И никто не сделает насильную операцию, даже если пять врачебных консилиумов сказали, что надо. Даже визуальный осмотр с медицинскими целями врачи провести не вправе, т.к. это также вид медицинского вмешательства.
Но как только человек теряет сознание, все его права в этом вопросе оказываются попраны. Его будут спасать, несмотря на выраженный отказ от этого самого спасения.
- Итак: вправе ли человек, гражданин, находящийся в здравом уме и сознании, законно отказаться от любого вида медицинского вмешательства?
- Вправе ли тот же человек и гражданин отказаться от реанимационных мероприятий в отношении себя?
Согласно ч. 9 ст. 20 ФЗ, медицинское вмешательство без согласия гражданина допускается, если оно необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю.
Речь в статье идет о настоящем моменте, а потому ранее написанные завещания и прочие волеизъявления не позволят врачам спокойно на них опираться.
В этом можно увидеть и иной смысл, и возможность – человек может передумать и захотеть жить, несмотря на состояние и прогнозы.
- Однако поводом для этой статьи послужил опыт работы с тяжело больными людьми. И в первую очередь речь идет о тех, кто уверен, что хочет отказаться от излишней помощи и спокойно умереть рядом с близкими, когда состояние не позволяет желать продления жизни в ожидаемых условиях.
Существуют также Правила прекращения реанимационных мероприятий (от 20.09.2012 г. N 950), где прямо указано, что «реанимационные мероприятия направлены на восстановление жизненно важных функций, в том числе искусственное поддержание функций дыхания и кровообращения человека ».
Разделы 6 и 7 ст. 66 того же ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» говорят нам о том, что реанимационные мероприятия прекращаются в случае признания их абсолютно бесперспективными, например при неэффективности реанимационных мероприятий, направленных на восстановление жизненно важных функций, в течение тридцати минут.
При этом эти 30 минут врачи обязаны будут возвращать телу жизнь, несмотря на волю владельца тела… В данном случае для признания медицинских работников виновными в неоказании помощи, в убийстве путем бездействия несущественно то, что убитый должен был умереть в самое ближайшее время.
- Итак, согласно совокупному анализу действующего законодательства, врачи не вправе не проводить, либо прекратить реанимационные мероприятия, минуя приведенные инструкции согласно воле пациента. И, соответственно, человек, пациент не имеет права выбора в вопросах реанимации.
Таким образом, вынуждена констатировать: законного отказа от реанимационных мер в настоящее время в РФ не предусмотрено.
14.10.2019 770
Может ли больной отказаться от реанимации? Правовые аспекты.
Хочу узнать про медицинские права пациента в контексте реанимации.
Допустим, я попала в больницу со смертельным диагнозом. Можно ли отказаться от реанимации? Как оставить указания, чтобы жизнеобеспечение прекратили, если мозговой деятельности нет? Как распорядиться, кого спасать при опасных родах: мать или, если мать больна, ребенка?
Если ответить коротко - заранее к такой ситуации подготовиться невозможно. Многие вопросы можно уладить договорами, доверенностями или даже судебными решениями.
Но врачи в критической ситуации не будут смотреть на бумаги и вникать, что в них написано. Это не их обязанность. Они будут руководствоваться своими приказами, должностными инструкциями и законами.
Может ли пациент отказаться от реанимации
В некоторых случаях может. Если больной в сознании, он имеет право отказаться от любого медицинского вмешательства. Можно сделать это заранее - при первичном обращении в лечебное учреждение. А можно отказаться от конкретного медицинского вмешательства. Например, сказать, что аспирин вам назначать можно, а переливать кровь - нельзя. Или вообще заявить врачу: «Мне в данной ситуации не нужна медпомощь, я считаю себя здоровым, отпустите меня домой».
Врач разъяснит возможные последствия и, если пациент не передумал, даст подписать бланк отказа. С этого момента с медиков снимается любая ответственность за жизнь и здоровье гражданина.
Но эта норма работает, пока человек в сознании и четко формулирует свои желания. Если он не в состоянии выразить волю, медики могут самостоятельно принять решение о медицинском вмешательстве в случае угрозы жизни и не спрашивать мнение больного. Закон им это позволяет.
Можно, конечно, после выздоровления подать на врачей жалобу. Написать, что не хотели, чтобы вас реанимировали. Но маловероятно, что медиков в данной ситуации привлекут к ответственности за то, что они спасли пациента. За успешную реанимацию наказание не предусмотрено.
Ищем выходы из сложных ситуаций
И помогаем читателям не потерять деньги. Подпишитесь на рассылку, чтобы не пропустить свежие статьи
Заранее составленные документы об отказе от реанимации не помогут
Даже если пациент поступит в приемный покой с нотариально заверенным отказом от реанимационных мероприятий, который будет сжимать в руке, этот отказ, скорее всего, никто не будет читать. Медицинские работники не обязаны изучать отказы, когда принимают больного. В экстренной ситуации они не спрашивают даже личные данные и медицинский полис, а сразу приступают к лечению. Потому что в реальной жизни люди оказываются в реанимации иногда вообще без документов. И отказать им в помощи на этом основании нельзя.
Кроме того, закон подразумевает, что согласие должно быть информированным. То есть медики должны рассказать, что с человеком произойдет в случае, если он откажется от медицинской помощи. А такое согласие можно получить только от того, кто в сознании. Так что даже заранее подготовленный письменный отказ в ситуации, когда человек находится без сознания, не будет считаться информированным.
Если родственник передаст нотариально заверенный отказ, врач не обязан будет его принимать
Человек должен сам сделать выбор. Маловероятно, что больного прекратят реанимировать, даже если родственник скажет, что человек выразил на это письменную волю. Зато медики могут подумать, что им мешают оказывать медицинскую помощь. За это предусмотрена уголовная ответственность. Например, если пациент в результате умрет, могут лишить свободы на срок до четырех лет того, кто мешал.
Врачи действуют по своим приказам и инструкциям. Они перестанут реанимировать человека, если зафиксируют смерть головного мозга или реанимационные мероприятия будут неэффективны в течение 30 минут.
А еще реанимацию не будут проводить, если есть признаки биологической смерти - например, трупные пятна или следы разложения.
Можно ли оставить указания, чтобы отключили от аппаратов, если мозговой деятельности нет
Нет, нельзя.
Чтобы прекратить жизнеобеспечение человека, врачам нужно иметь законные основания. А такие нормы в наших законах не предусмотрены. Если врач умышленно предпримет какие-либо действия, чтобы лишить жизни человека, ему могут предъявить обвинения по статье УК об убийстве. Санкция - до 15 лет лишения свободы.
Медицинским работникам также запрещено ускорять по просьбе пациента его смерть. Прекращать мероприятия, которые искусственно поддерживают жизнь пациента, тоже нельзя.
Если законом в принципе запрещена эвтаназия - никакой документ не поможет. Единственный законный способ для гражданина России осуществить эвтаназию - уехать в страну, где она разрешена. Например, в Нидерланды, Бельгию или Канаду.
Как распорядиться, кого спасать при родах
Тут все зависит от того, кого спасают: плод или ребенка. Для рожениц это одно и то же, а с точки зрения закона - разные понятия.
Право на жизнь гарантировано статьей 20 Конституции РФ. Но плод субъектом права не считается, поэтому приоритетного права на сохранение жизни у него нет. Именно поэтому искусственное прерывание беременности и не расценивается как убийство с точки зрения УК.
В этом случае давать распоряжения заранее бесполезно, поскольку распоряжаться нечем. Правда, это не исключает информированного отказа от любых медицинских вмешательств, о котором я уже рассказывал выше. Роженице должны рассказать обо всех манипуляциях, которые врачи планируют, и она выбирает, что можно делать, а что нельзя. Но до момента рождения плод - это часть матери, и она фактически принимает решения в отношении себя самой.
Для медиков начало жизни - это момент, когда плод отделяют от организма матери в родах. После этого речь идет об уже родившемся ребенке. Если дальше возникнет экстренная ситуация, роженицей будут заниматься акушеры, ребенком - неонатологи. Каждый будет работать по своему профилю. Если получится - спасут обоих.
Врачи не могут отказаться спасать мать или ребенка, иначе им придется нести ответственность за неоказание помощи больному. Санкции серьезные: до 4 лет лишения свободы и запрет на работу по профилю.
Крайне маловероятно, что медицинские работники предпочтут выполнить письменные указания матери с перспективой лишиться свободы на 4 года.
Что нужно запомнить:
- Отказаться от медицинского вмешательства может любой - но только до тех пор, пока он в сознании.
- Заранее составить отказ от медицинского вмешательства не получится: медицинские работники не будут его читать.
- Спасать в родах будут обоих. Но, пока ребенок не родился, жизнь матери в приоритете.
На самом деле мы распоряжаемся своим здоровьем и информацией о нем, и придаем этому распоряжению юридическую форму гораздо чаще, чем кажется. Возможность или невозможность разглашения диагноза, самого факта обследования в медицинском учреждении, ваших данных об анализе на ВИЧ или гепатит, прогноза заболевания; согласие или отказ от медицинского вмешательства, вплоть до добровольного отказа от реанимации неизлечимо больного человека; право на полную информацию о своем здоровье или, наоборот, право ничего не знать и не получать – все это регулируется законом.
Что я вообще подписываю в поликлинике и больнице? Есть ли закон, который убережет меня от распространения информации о моем диагнозе?
Обращаясь в медицинские учреждения, пациент подписывает документ, с которым на практике встречается и вне стен больницы, притом очень часто. Это согласие на обработку персональных данных. Его же подписывают, регистрируясь на том или ином Интернет-ресурсе, нанимаясь на работу и так далее. Персональные данные – это любая информация, которая позволяет идентифицировать человека или точнее, как сказано в Федеральном законе от 27.07.2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», « относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных)». Операции с такими данными (систематизация, хранение, передача и т.д.) подпадают под действие именно этого закона.
Обычно такие документы подписывают, не глядя, поскольку мы не сообщаем интернет-магазину каких-то критически важных вещей о своей жизни. Другое дело, когда речь идет о состоянии здоровья и диагнозах – здесь затрагивается сугубо личная информация.
В обычной городской поликлинике соглашение на обработку персональных данных подписывается, как правило, в момент прикрепления и «оседает» в карте. Опять же, не о чем волноваться, если вы пришли за больничным листом после перенесенного гриппа. А если у человека онкология или гепатит, и он не хочет, чтоб об этом узнали его родственники или работодатель?
Закон делает все, чтобы такая информация не попала в чужие руки. Помимо ФЗ «О персональных данных» она еще охраняется как врачебная тайна - Федеральным законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.05.2019) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (статья 13). Врачу не позволяется разглашать даже сам факт обращения человека за консультацией и любые данные о состоянии его здоровья, диагнозе. С письменного согласия пациента это позволено:
- в научных целях;
- «другим гражданам, в том числе должностным лицам, в целях медицинского обследования и лечения пациента» (ст.13) .
Безусловно, если человек сам предал огласке информацию о себе или о своем ребенке – например, создал группу помощи в социальной сети, выложив медицинскую документацию, рассказал журналистам о своей ситуации – ее охранять бессмысленно. Если он дал письменное согласие на распространение этой информации среди широкой аудитории, никакой тайной она являться уже не может.
Но есть случаи, когда вас спрашивать не будут.
Так, наличие инфекций и заболеваний, которые рискуют перерасти в эпидемию, тайной быть не может, и это закреплено законодательно: информация о положительном анализе на ВИЧ, гепатиты С и B медицинская организация обязана передать в Отдел организации надзора за ВИЧ/СПИД, вирусными гепатитами Роспотребнадзора. В свою очередь эта организация ставит в известность о статусе пациента государственную поликлинику, к которой он приписан. Информация о ВИ Ч-положительном статусе передается в Центр СПИДа – в Москве это лабораторное отделение Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом (Москва, 8-я ул. Соколиной Горы, д. 15, к. 3). Туда же, например, передаются данные из роддома, если роженица ВИЧ-положительная: проверяют ВИЧ-статус ребенка, при необходимости и его ставят на учет.
А что делать, если человек не хочет огласки его возможного статуса? Он, конечно, вправе сдавать анализы на ВИЧ и гепатит анонимно. Тогда материалу присваивается номер, известный только в рамках медицинского учреждения – никуда данные о нем передать не могут. Но очевидный минус такого варианта в том, что человек и не получит полагающуюся ему по страховке помощь: результаты анонимного исследования нельзя предоставить ни в больницу для госпитализации, ни в медкомиссию при прохождении профессиональных осмотров, ни в какой-либо другой официальный орган. Все-таки за человеком остается выбор, как поступать.
Подписывая такой документ, вы как бы говорите: хорошо, я не против, чтобы для моего обследования или лечения врачи узнали обо мне ту или иную информацию, что будет сделано все, чтобы отнестись уважительно к этой сугубо личной информации обо мне; я понимаю, что если у меня найдут ВИЧ или гепатит, эту информацию направят в Роспотребнадзор; а еще я знаю, что есть риск, что врачебная тайна перестанет быть тайной, и тогда, если это незаконно, я вправе требовать компенсации.
Врач обязан рассказать мне и моей семье о серьезном диагнозе или нет? А если я не хочу, чтоб родные знали, сколько мне осталось? Имею ли я право получить на руки свои медицинские документы?
Итак, есть закон, обязывающий медицинских специалистов хранить врачебную тайну – диагноз пациента, его биометрические данные (группа крови, например, или телесные дефекты), и сам факт обращения к врачу (даже если госпитализация не была добровольной), сведения о личной жизни, членах семьи и так далее. Даже после смерти пациента медицинский персонал не вправе распространяться на такие темы. Эти нюансы прописаны в статье 13 ФЗ№ от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.05.2019) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" .
Есть целый ряд оговорок, они касаются специфических случаев – например, людей наркозависимых, или если имеет место требование суда, или произошел несчастный случай на производстве, или правонарушение – для проведения экспертизы, или военный комиссариат может сделать запрос на такую информацию в целях проведения военно-врачебной комиссии.
Другие важные исключения из правил более распространены. Например:
- Если речь о ребенке, все сведения о его состоянии передаются родителям или опекунам – никакой тайны от них быть не может;
- В экстренном случае данные пациента, обычно составляющие врачебную тайну, могут передавать «в целях проведения медицинского обследования и лечения гражданина, который в результате своего состояния не способен выразить свою волю» (ст.13, часть 4, п.1) , и если при этом нет возможности связаться с его законными представителями.
- Также вашими данными вправе свободно обмениваться разные медицинские организации (согласно пункту 8) , если их цель – оказать вам медицинскую помощь.
Это – про молчание. А как добиться, чтобы врач не оберегал пациента от горькой правды о нем? Ведь зачастую такая правда помогает принимать важные решения: забрать ребенка домой из больницы в его последние дни, провести больше времени с умирающим родственником.
В том же Федеральном законе № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской информации» оговаривается право пациента или его законного представителя получить полную информацию о его здоровье, о прогнозе, методах лечения и их рисках. В статье 22, часть 1 , сказано:
«Каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи».
Эту информацию обязан лично сообщить либо сам лечащий врач, либо другие медицинские работники, которые принимают «непосредственное участие в медицинском обследовании и лечении».
Врач не обязан рассказать вам все от А до Я «по умолчанию», но если вы его попросили, он не вправе отказать.
Более того, пациент или его законный представитель имеют право ознакомиться с медицинскими документами, а также - могут попросить выдать их на руки – об этом говорит все та же 22-я статья. В части 5 уточняется: «Пациент либо его законный представитель имеет право по запросу, направленному в том числе в электронной форме, получать отражающие состояние здоровья пациента медицинские документы (их копии) и выписки из них, в том числе в форме электронных документов».
Такие документы предоставляются по заявлению и после предъявления паспорта. Довольно подробно в соответствующем Приказе расписан сам порядок выдачи справок и медицинских заключений. Например, там сказано, что медицинская организация обязана выдать « дубликаты, копии справок, медицинских заключений» , и что медицинские заключения « должны быть выданы в срок, не превышающий 3 рабочих дней после окончания медицинских мероприятий» .
Есть ли в законе право, наоборот, не знать подробности своего диагноза? И это есть – в той же статье 22, часть 3 : «Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли». То есть если человек ясно выразил нежелание знать о том, сколько ему осталось жить, или о подробностях лечения, врач не может навязать ему это знание, это против медицинской этики. Комментируя этот момент, главный редактор издания «Советник юриста» Александр Чашин уточняет : «Воля пациента на получение информации должна быть выражена четко и безоговорочно и зафиксирована в письменном виде ». По-видимому, это позволяет обезопасить врача от последствий такого решения пациента.
Часто бывает, что пациент готов услышать диагноз, но не готов столкнуться с переживаниями по этому поводу своих родных. В таком случае он вправе запретить врачу сообщать им диагноз. Если такого запрета нет, врач может рассказать о положении пациента его ближайшим родственникам.
Вообще случаи, когда прогноз заболевания – плохой, в законе оговариваются отдельно. И даже регламентируется (скорее, рекомендуется), в какой форме такая тяжелая информация должна сообщаться (ст.22, п.3) :
«В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников (детям, родителям, усыновленным, усыновителям, родным братьям и родным сестрам, внукам, дедушкам, бабушкам), если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация ».
На практике, конечно, все сложнее. Врач может опасаться психологически травмировать пациента, особенно когда прогноз неутешительный, он может сказать: «У вас 4-я стадия рака, будем лечить», и не вдаваться в подробности, если пациент не начнет расспросы, но по закону промолчать совсем у него нет права.
Вместе с тем врач-онколог, Андрей Павленко, сам ставший онкологическим пациентом, утверждает, что какие бы законы ни принимались, сложившаяся в России модель отношений в сфере медицинской помощи препятствует нормальному общению врача и пациента. « Я неоднократно сталкивался с ситуацией, когда умирающий онкологический больной не знал, какой у него диагноз, - поделился Павленко на Международном юридическом форуме в Санкт-Петербурге. - Патерналистская модель отношений врача и пациента не позволяет нам выходить на партнерские, равноправные отношения, не позволяет свободно обсуждать вопросы: сколько мне осталось? в каком состоянии я буду через год или два? будут ли у меня боли?»
Иногда родственники выбирают не говорить заболевшему родному о том, что он умирает, считая, что таким образом продлевают ему жизнь, выигрывают год или два. Врач-онколог Михаил Ласков рассказывал , что таких случаев – треть в его практике. «Очень часто я сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне называть пациенту диагноз. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми и просят молчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения» .
Если человек дееспособен (т.е. судом не установлена его недееспособность), если он достиг 15 лет (в случае наркозависимых подростков – 16-ти лет ), то согласие или отказ от медицинского вмешательства он подписывает самостоятельно. В иных случаях это делают родители или законные представители.
Но начнем с самого простого. Осмотр врача, измерение давления и температуры – это медицинское вмешательство, не говоря уже о заборе крови для анализа, рентгене, УЗИ. Полный перечень вмешательств, на которые граждане дают информированное добровольное согласие при выборе врача и медицинской организации для получения первичной медико-санитарной помощи, утвержден Приказом Минздрава РФ от 23 апреля 2012 г. N 390н . Согласие на проведение этих действий человек подписывает один раз, когда впервые обращается в поликлинику – в бумажном или электронном виде. Форма как согласия , так и отказа - определена Приказом № 1177 "Об утверждении порядка дачи информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и отказа от медицинского вмешательства (...)" . Проще говоря, вы подписываетесь под тем, что согласны на медицинские вмешательства, перечисленные в перечне, что вам объяснили их цели, методы, последствия, результаты и риски, а также - что вы знаете о возможности отказа. Кроме того, в этой форме вы перечисляете людей, которым может быть передана информация о вашем здоровье. Подписывая же отказ , пациент подтверждает, что ознакомлен с возможными последствиями такого решения.
Что делать, если человек согласен на осмотр, но не согласен на введение назначенного врачом внутривенного препарата? С точки зрения права ничто не препятствует ему написать согласие на определенные виды вмешательства в свободной форме или в любой момент отказаться от процедуры, которая ему назначена – врач не может насильно выполнять ее, если вы ясно дали понять, что не желаете этого.
Photo: Chang Duong / Unsplash
Тем не менее, надо понимать, что, переступая порог медицинского учреждения, человек становится субъектом Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». А информационное согласие – это попытка законодательно закрепить за любым гражданином право знать, по-простому говорят, что с ним собираются делать. Пациент должен получить от врача – на доступном ему языке – полную информацию «о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи». Право знать – прописано в законе, более того, вы еще и подписываетесь под тем фактом, что вам все доступно объяснили, и вы оценили все последствия. Фактически эта процедура ставит любого пациента в равное положение с врачом: он тоже берет на себя ответственность. Это - в теории, но на практике, как мы убедимся в дальнейшем, в России пациент чаще выбирает быть пассивным и не вникать в процесс лечения.
Могу ли я отказаться от тяжелой, рискованной операции? Если я уйду из больницы, меня могут насильно вернуть? Допустим, я согласился на химиотерапию, а потом передумал: лечение обязаны прервать?
Конечно же, вопрос о согласии или отказе от вмешательства стоит острее, когда речь идет уже о более серьезных манипуляциях и, как следствие, более существенных рисках. Медицинские вмешательства могут менять в худшую сторону качество его жизни – и это тоже область принятия решений самим человеком.
Подписание информационного согласия на конкретное медицинское вмешательство не означает, что пациент не может позже потребовать прекращения этой процедуры – полностью (например, потребовать отпустить его домой из больницы) или частично (отказ от гемодиализа, например, или от переливания крови). Часть 3 статьи 20 ФЗ № 323 ясно говорит об этом: « Гражданин, один из родителей или иной законный представитель лица, указанного в части 2 настоящей статьи, имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения» . При этом не имеет значения, где человек проходит лечение – в частной клинике или в государственной. По закону врач обязан объяснить пациенту, что может последовать за таким отказом. И если медицинский специалист видит, что отказ повлечет за собой серьезную угрозу здоровью человека или даже его жизни, он может принять меры.
Допустим, речь о взрослом, дееспособном пациенте, который решил уйти из больницы. что медики в таком случае могут провести консилиум врачей, желательно с участием психиатра, психолога или невролога. Врачи оценят «беглеца» на предмет способности адекватно оценивать свои действия. Может быть, человек находится в тяжелой депрессии или в состоянии аффекта, неадекватно воспринимает действительность из-за приема сильных лекарств? Если это удастся обосновать, помощь ему будет оказана вопреки его воле. Но если прямой угрозы жизни пациента нет, и он дееспособен (т.е. достиг 18 лет и отдает отчет своим действиям) – он волен поступать так, как хочет.
Как быть, если речь о ребенке?
Если ситуация серьезная - родители подписали отказ, и это создает угрозу жизни несовершеннолетнего пациента - врач имеет право обратиться в суд: это предусмотрено частью 5 статьи 20 Федерального закона № 323 . В этом случае применяется упрощенное судопроизводство – дело рассматривается в срок до 5 дней, а решение суда должно быть исполнено немедленно.
На практике, лечащий врач может начать с извещения органов опеки и правоохранительных органов – поставить их в известность о том, что родители ребенка, по его мнению, действуют не в интересах ребенка. Это делается для того, чтобы зафиксировать сам факт происходящего: сами по себе правоохранительные органы принудить ни к чему ни родителей, ни врачей не имеют права.
«На такой случай, - рассказывает Диана Гафарова, врач-хирург Морозовской детской больницы. - Существует протокол действий: ес ли мы считаем, что есть угроза жизни, то составляется экстренное извещение в органы опеки и, в ряде случаев, в правоохранительные органы, потом – собирается врачебный консилиум. Если родители просто не хотят подписывать согласие на вмешательство, то мы имеем право провести его после консилиума, по трем подписям врачей. Если же родители подписали отказ, - мы ничего не можем сделать, кроме как оповестить правоохранительные органы» .
Конечно, родитель может быть растерян или не понимать всей тяжести ситуации, - и медперсонал, как правило, идет путем переговоров, объяснений. Правовые рычаги – последнее средство. До суда доходит, например, когда человек по религиозным убеждениям отказывается от медицинских процедур, которые могли бы спасти его ребенку жизнь. Иногда родители просто боятся, что ребенка заразят ВИЧ-инфекцией при переливании крови или операции, что ему, скорее, навредят, чем помогут. «Такие ситуации и у нас бывают, - рассказывает Диана Гафарова. - Родители пишут отказ от переливания крови, и мы переливаем кровезаменители до упора. Кровозаменитель – временная мера, они заполняют кровеносное русло, чтобы избежать шока от потери жидкости из сосудов. Но они не полноценны, то есть как кровь заменители не работают. Поэтому если есть угроза жизни ребенка – мы извещаем органы опеки, собираем консилиум врачей, чтобы добиться переливания крови вопреки воле его родителей».
Надо сказать, что врачи не обязаны это делать. Согласно закону, они должны объяснить родителям последствия отказа от медицинского вмешательства, оставляя решение за ними. Но на практике медики нередко борются за своих несовершеннолетних пациентов.
Отказ от медицинского вмешательства – это эвтаназия? А если его цель – не рисковать, побыть дольше с родными, а не приблизить смерть?
Отказ от госпитализации в случае инфекционного заболевания – это одно. Отказ от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) или реанимации, что повлечет за собой смерть пациента, - совсем иное. И в случае, если есть опасность для жизни, наиболее часто возникающий вопрос: равноценен ли такой отказ эвтаназии?
В России эвтаназия – вне закона: врач не имеет права, например, отключить человека от аппарата искусственной вентиляции легких, зная, что это приведет к смерти. Даже если пациент просит об этом. Для врача такое действие будет приравнено к убийству (т.е. ответственность - по статье 105 Уголовного кодекса РФ).
Но изъявить желание, например, не подключаться к ИВЛ пациент имеет право. И это будет – отказ от медицинского вмешательства.
Запрету эвтаназии в ФЗ № 323 посвящена , и она состоит из двух скупых строк: «Медицинским работникам запрещается осуществление эвтаназии, то есть ускорение по просьбе пациента его смерти какими-либо действиями (бездействием) или средствами, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента» . Никаких оговорок тут нет. Закон ясно связывает понятие «эвтаназия» с просьбой пациента ускорить свою смерть. Если прямой просьбы об этом нет, с точки зрения права, это не эвтаназия.
«С юридической точки зрения, - объясняет юрист Полина Габай порталу Правмир , - в отказе пациента от медицинской помощи прямой связи с желанием приблизить смерть нет. У этого решения могут быть другие причины: нежелание мучиться, религиозные мотивы» .
Случается, что цель у эвтаназии и отказа от вмешательства похожа: окончить жизнь, отягощенную тяжелыми проявлениями болезни или травмы. Но отказаться от тяжелых медицинских процедур, терапии или от аппаратуры, продлевающих жизнь в ее терминальной, наиболее тяжелой, стадии – человек может по разным причинам: например, желая провести последние дни, недели, месяцы не в больнице под капельницами, а в родном доме; или из страха, что операция может закончиться летальным исходом, и лучше провести рядом с близкими отведенное ему время; а зачастую – это отказ от лечения, которое заведомо не способно победить его болезнь, но причинит страдания. И он имеет на это право по закону.
Этически проблема очень сложная – даже в том случае, если пациент желает именно смерти. Ведь его состояние и предпочтения могут быть обусловлены самыми разными причинами и - меняться со временем.
Поэтому в большинстве случаев реанимация проводится. И этически сложными такие ситуации становятся тогда, когда возвращение человека к жизни может означать для него и его близких еще большие мучения: например, когда реанимируют человека, умирающего от неизлечимого заболевания.
Если я неизлечимо болен, меня все равно будут реанимировать, спасать до конца – хочу я этого или нет? А можно заранее отказаться от реанимации, если в результате несчастного случая я окажусь в вегетативном состоянии?
На практике это, опять же, означает, что в большинстве случаев врачи будут делать все для продления жизни человека, часто – в ущерб ее качеству и вопреки его воле, что иногда выливается в тяжёлые ситуации и моральные страдания пациентов и их родных.
Реанимировать ли в любых случаях? - этот вопрос обсуждался в мае и на Международном юридическом форуме в Петербурге.
«Ситуации разные, больные разные, - сказал врач-онколог Андрей Павленко. - Когда пациент страдает от хронического онкологического заболевания, находится уже на последнем этапе умирания, консилиум врачей может постановить, что к этой ситуации привело текущее онкологическое заболевание, и такой больной не подлежит реанимации. В России это возможно, и так делают. Но другое дело, когда человек с онкологическим заболеванием на последней стадии, но умирает от других причин – допустим, от острой сердечной недостаточности. В этом случае реанимация проводится обязательно, поскольку прогноз жизни может быть довольно долгим. Но у нас часто путаются в понятиях «терминальная фаза заболевания», «паллиативная помощь», и иногда реанимируют абсолютно бесперспективных больных» .
Пока закон оставляет немного вариантов.
«Если есть протокол инкурабельности пациента, где прописано, что нет радикальных методов излечения болезни, то при наступлении клинической смерти его могут не реанимировать, и это будет законно» , - пояснил порталу "Про Паллиатив" врач-реаниматолог.
У медперсонала, который не сталкивается каждый день с такой спецификой как инкурабельность (неизлечимость) пациента, будет страх – подпасть под . Родственники часто не знакомы с такими нюансами или знакомы, но им очень тяжело решиться и выбрать момент, чтобы обговорить: что мы будем делать в конце - реанимировать и продлевать жизнь настолько, насколько это возможно, независимо от состояния, или не вызывать Скорую? Это невероятно тяжелый вопрос, мучительный выбор. Поэтому нет числа ситуациям, когда неизлечимо больной пациент, ребенок или взрослый, умирает не дома, а - спустя день или два - в реанимации, в одиночестве.
Законодательство таково, что человек, по сути, не может распоряжаться тем, как он умрет: ему все равно будет оказана помощь (об исключении говорилось выше). И это попытка закона обеспечить медицинской помощью всех – вне зависимости от того, излечимо ли ваше заболевание или нет, вам гарантирована помощь, вы сможете вызвать Скорую и быть реанимированным. Однако заранее дать отказ от медицинского вмешательства затруднительно: юридически несостоятельна бумага, в которой сказано: «Не реанимируйте меня ни в коем случае» или «Я не хочу, чтоб моему ребенку переливали кровь, ни при каких обстоятельствах», написанная, когда человек здоров и/или не нуждается в такой медицинской помощи. Согласие или отказ требуется в тот самый момент, когда человека направили на то или иное лечение, либо же в экстренном случае, и требует двух подписей: пациента (или его представителя) и врача.
И здесь сталкиваются интересы, права и ответственность обоих: медик обязан спасать жизнь, под угрозой статьи 124 УК РФ , на основании все тех же статей 20 (часть 9) и закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Поэтому даже подписанный отказ от реанимации в России может не работать. Отложенная смерть неизлечимо больного взрослого пациента или ребенка в реанимации, в одиночестве, - или спокойная смерть дома, в окружении близких, - это, пожалуй, одна из самых главных морально-этических дилемм современной медицины.
Я хочу, чтобы после смерти мои органы были отданы другим больным людям – как мне это юридически оформить? А если, наоборот, я категорически против - как быть?
Донорство - еще один аспект распоряжения человеческим телом. Трансплантация органов и тканей регламентируется двумя законами: законом РФ от 22 декабря 1992 года №4180-1 «О трансплантации органов и(или) тканей человека» и 47-1 статьей Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» . Трансплантация крови - Федеральным законом от 20.07.2012 N 125-ФЗ «О донорстве крови и ее компонентов» .
Если вы – реципиент, т.е. вам собираются пересадить орган или ткань, без вашего согласия или согласия ваших законных представителей (в случае недееспособности) это тоже сделать невозможно. Однако закон оговаривает важное исключение: без согласия пересадить орган или ткань возможно «в исключительных случаях, когда промедление в проведении соответствующей операции угрожает жизни реципиента, а получить такое согласие невозможно» (ФЗ № 4180, ст.6).
Photo: Luann Hunt / Unsplash
Как в России обстоят дела с посмертным донорством? Оно возможно, конечно же, только после констатации смерти всего мозга (см. , ст. 9 закона РФ «О трансплантации органов и/или тканей»). То есть, допустим, если человек находится в так называемом вегетативном состоянии, которое наступило при повреждении коры головного мозга, - изъять у такого пациента органы нельзя.
Вообще же в России действует презумпция согласия на посмертное донорство, то есть забор органов для трансплантации после смерти производится по умолчанию. Есть исключения. Презумпция согласия распространяется на совершеннолетних и дееспособных. На детей – не распространяется. Допустим, в больнице умер ребенок: трансплантация его органов возможна только с испрошенного согласия одного из родителей. Если ребенок – сирота и находился под опекой, пересадка запрещена.
В случае, когда у человека, например, есть сомнения, разрешат ли его близкие взять его органы после смерти для пересадки, он может при жизни распорядиться этим аспектом. Условия: возраст – 18 лет и старше и дееспособность .
Так вот, «совершеннолетний дееспособный гражданин может в устной форме в присутствии свидетелей или в письменной форме, заверенной руководителем медицинской организации либо нотариально , выразить свое волеизъявление о согласии или о несогласии на изъятие органов и тканей из своего тела после смерти для трансплантации (пересадки) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации», говорится в части 6 статьи 47 ФЗ №323 . Эта информация (согласие или несогласие) вносится в медицинскую карту пациента.
Случается, что человек при жизни не успел изъявить свою волю относительно донорства, а его супруг или супруга категорически против. В этом случае они могут «заявить о своем несогласии на изъятие органов и тканей из тела умершего для трансплантации (пересадки)» (часть 7 статьи 47). Таким же правом, в отсутствие супруга или супруги, будет обладать один из близких родственников - дети, родители, усыновленные, усыновители, родные братья и родные сестры, внуки, дедушка, бабушка. Если известно, что сам человек при жизни в установленном порядке отказался от трансплантации органов и тканей, либо свое несогласие изъявили его ближайшие родственники после его смерти, - донорство невозможно. В остальных случаях (то есть по умолчанию) органы могут быть изъяты после констатации смерти, а этот порядок определяет , с которой мы уже знакомы.
С 2013 года идет работа над поправками в закон о донорстве, главным образом они касаются регламентации волеизъявления человека о трансплантации органов. Например, обсуждается возможность появления отметки о согласии/несогласии на трансплантацию в водительских правах. И здесь тоже немало вопросов и этических коллизий: например, сможет ли человек неограниченное количество раз менять свое решение и как? Или – почему закон запрещает пересадку органа от человека, допустим, с ВИЧ-инфекцией реципиенту, также имеющему ВИЧ? Такие моменты еще предстоит решить.
Этика и медицина: кто же главный?
Медицинское право упирается во множество этических вопросов. Можно сказать, что врач лавирует между своим прямым долгом (спасти жизнь, облегчить страдания), пожеланиями пациента, которые могут быть обусловлены незнанием, депрессией, болью, одиночеством, и его родных, и – законом. Закон призван обеспечить защиту личной неприкосновенности человека, его права на уважительное отношение, на получение медицинской помощи и полное знание о своем здоровье, но многие ситуации немыслимо ограничить только буквой закона.
Так, например, врач должен рассказать все о состоянии здоровья ребенка младше 15 лет его родителям, ему самому - вроде бы не обязан. Но, как пишет в комментариях к российскому изданию Мария Дьякова, педиатрическая сестра выездной службы БМЧУ "Детский хоспис" (Москва), «дети имеют право знать, что с ними происходит. И они имеют право, чтобы с ними говорили честно, потому что у детей нет времени, и они проживают целую жизнь за свои короткие 5, 10, 15 лет» . Так рассказывать или нет?..
Этических коллизий очень много, дискуссии вокруг них продолжаются. Возможно, в законодательство со временем будут вноситься изменения. Но, кроме всего прочего, к таким ситуациям примешивается еще одно обстоятельство: медицина – это иногда и область чуда, непредсказуемого исхода, когда человек с самым плохим прогнозом вдруг идет на поправку.
Пока многие ситуации трудны как для медперсонала, так и для родственников. Но знание своих прав, и врачами, и пациентами, безусловно, облегчает решение многих этических вопросов.
Подготовила Валерия Михайлова
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Цель исследования: анализ причин вторичной энуклеации после различных видов органосохранного лечения меланомы хориоидеи.
Материал и методы. В центре онкоофтальмологии Челябинского областного клинического центра онкологии и ядерной медицины проведен анализ медицинской документации пациентов, состоящих на диспансерном учете с диагнозом меланома хориоидеи. Вторичная энуклеация проведена 54 пациентам. Средний возраст пациентов составил 49,3±2,6 лет.
Размеры первичной опухоли были уточнены с помощью ультразвукового сканирования: средняя проминенция опухоли до начала лечения составила 7,4±2,5 мм, средний исходный диаметр - 11,9±2,5 мм.
Всем 54 пациентам первоначально проведено органосохранное лечение меланомы хориоидеи: брахитерапия, транспупиллярная термотерапия, либо их комбинация. Результаты: Большинству пациентов проведено комбинированное лечение (транспупиллярная термотерапию в сочетании с брахитерапией) - 69%. Изолированно транспупиллярная термотерапия проведена -29%пациентам, 2%пациентов получали лечение на роботизированной системе "КиберНож".
Размеры опухоли перед энуклеацией составили: проминенция 9,88±2,34 мм, диаметр опухоли 14,53±3,48 мм.
Анализ клинико-морфологической картины у пациентов, которым была выполнена вторичная энуклеация, показал, что достоверно чаще преобладала экваториально-периферическая локализация опухоли - 59%.
Показаниями для вторичной энуклеации послужили результаты клинико-
инструментального исследования,
указывающие на продолженный рост меланомы хориоидеи - у 79,6%пациентов или появление постлучевых осложнений (вторичная глаукома) - у 20,4%пациентов.
Анализ протоколов патогистологического исследования показал распределение по гистологической структуре первичной опухоли: эпителиоидноклеточная меланома хориоидеи -51%, веретеноклеточная - 14%, смешанноклеточная - 35%. Также, по результатам патогистологического
исследования подтверждено наличие жизнеспособной опухоли на фоне рубцовых изменений хориоидеи у 43 пациентов (79,6%). Был оценен патоморфоз опухоли: наличие слабовыраженного патоморфоза выявлено у 20%пациентов, выраженный патоморфоз - у 48%.
Выводы. Причиной вторичных энуклеаций после органосохранного лечения меланомы хориоидеи явился продолженный рост опухоли (79,6%), а также развитие постлучевых осложнений (вторичной глаукомы) (20,4%).
SECONDARY ENUCLEATION AT MELANOMA OF THE CHOROID
VLASOVA O.S.1, GUNTNER E.I.12 1CRCCONM, Chelyabinsk, Russia 2 FSBEI HE SUSMU MOH Russia, Chelyabinsk, Russia
ЭВТАНАЗИЯ И ОТКАЗ ОТ РЕАНИМАЦИИ КАК РЕАЛИЗАЦИЯ ПРИНЦИПА УВАЖЕНИЯ АВТОНОМИИ ПАЦИЕНТА
ВЫСОЧИНА Ю.Л. ФГБОУВО ЮУГМУМинздрава России, Челябинск, Россия
Актуальность. На современном этапе развития медицины одним из оснований для реализации прав и свобод человека является принцип автономии пациента: любые мероприятия оправданы лишь тогда, когда они осуществляются после его согласия. При самом общем подходе принцип автономии пациента как осуществление прав человека в сфере медицинской деятельности опирается на
международные и европейские декларации, такие как: Лиссабонская декларация о правах пациента (ВМА, 1981), декларация о политике в сфере обеспечения прав пациентов в Европе (Амстердам, 1994), декларация о геноме человека и о правах человека (ЮНЕСКО, 1997) и т.д. Юридическим основанием для реализации принципа уважения пациента в нашей стране является ФЗ от 21.11.2011 №№323-Ф3 "Об основах
охраны здоровья граждан в Российской Федерации", статья 19 "Право на медицинскую помощь". Таким образом, соблюдение принципа автономии пациента при широком подходе подразумевает наличие определённой свободы в выборе стратегии дальнейшего лечения или отказа от него.
Отказ от паллиативной терапии или какого-либо другого лечения при неблагоприятном прогнозе также является проявлением
автономии пациента. Ответственность за
последствия отказа несёт сам пациент, но в этом
и состоит свобода выбора: владея информацией о развитии заболевания, человек имеет возможность принять решение самостоятельно в соответствии со своими целями, ценностями и нравственными ориентирами. Например, при неизлечимом заболевании с высокой степенью летальности пациент может проявить альтруизм, отказавшись от лечения с целью экономии ограниченных ресурсов
здравоохранения для других людей, имеющих шансы на выздоровление и т.п.
Отказ от любого, в том числе и поддерживающего, лечения по сути можно считать пассивной эвтаназией. Эвтаназия как новый способ медицинского решения проблемы смерти (прекращения жизни) входит в практику современного здравоохранения под влиянием двух основных факторов. "Во-первых, прогресса медицины, в частности, под влиянием развития реаниматологии, позволяющей предотвратить смерть больного, т.е. работающей в режиме управления умиранием. Во-вторых, смены ценностей и моральных приоритетов в современной цивилизации, в центре которых стоит идея "прав человека". Эти два момента требуют переосмысления. Действительно, современная реаниматология, обладая всевозможными методами и средствами, превратила смерть из акта одномоментного в процесс, который может длиться бесконечно долго. Ключевой момент здесь состоит в том, что благая первоначально цель - продление жизни - превращается по сути в продление страданий и боли, а человеческое бытие становится мучительным существованием. Итак, современная реаниматология, с одной стороны, даёт шанс на выживание и создаёт благоприятное поле для развития трансплантологии, но, с другой стороны, нарушает принцип автономии пациента в части добровольного информированного согласия, так как в России, согласно ч. 9 ст. 20 ФЗ от
21.11.2011 №323-Ф3 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", "медицинское вмешательство без согласия гражданина, одного из родителей или иного законного представителя допускается: если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители".
Таким образом, если даже человек прижизненно изъявил своё желание отказаться от реанимации, но в данный момент находится без сознания, то врачи не могут не проводить данные мероприятия. Конечно, нельзя не сказать о существующем в нашей стране постановлении правительства Российской Федерации от 20 сентября 2012 г. №950 г. Москва "Об утверждении правил определения момента смерти человека, в том числе критериев и процедуры установления смерти человека, правил прекращения
реанимационных мероприятий и формы протокола установления смерти человека", где указано, что " реанимационные мероприятия направлены на восстановление жизненно важных функций, в том числе искусственное поддержание функций дыхания и кровообращения человека <...>". А в разделе 3 написано, что: "реанимационные мероприятия прекращаются при признании их абсолютно бесперспективными", а именно: <...> при неэффективности реанимационных
мероприятий, направленных на
восстановление жизненно важных функций, в течение 30 минут"
Иначе говоря, человеку просто не будут давать возможности умереть в течение получаса, даже если он сам этого хотел. В данном случае необходимо уточнить один момент. Нисколько не умаляя значимости действий врачей, направленных на сохранение жизни пациента, нельзя забывать, тем не менее, о том, что решение о продлении или прекращении лечения или жизни должен всё-таки принимать компетентный пациент, так как реализация принципа автономии пациента предполагает свободу выбора через невмешательство других. Осуществляя самодетерминацию, самоопределение, человек может контролировать свою жизнь, и таким образом он берет на себя ответственность за свою жизнь.
В ряде стран, таких как США, Германия, ОАЭ и т.д., уже давно приняты законы, разрешающие отказываться от реанимации. И большинство из числа тех, кто этим правом пользуются, - сами врачи. Однако, к сожалению, в России на сегодняшний день законодательная база не даёт такой возможности, а следовательно, принцип автономии пациента не реализуется.
Причина отказа от реанимации - прямое следствие запрета эвтаназии. Согласно ФЗ от 21.11.2011 №323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", в статье 45 запрет эвтаназии можно найти следующее: "Медицинским работникам запрещается осуществление эвтаназии, то есть ускорение по просьбе пациента его смерти какими-либо действиями (бездействием) или средствами, в том числе прекращение
искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента".
То есть теоретически у человека сохраняется право продолжить или прекратить лечение, но на практике получается, что выбор предопределён вследствие запрета в нашей стране любого вида эвтаназии и крайне слабо развитого хосписного движения (численность России 146 миллионов, а количество хосписов не превышает 100).
Выводы. Принцип автономии пациента, предполагающий отсутствие принуждения в момент принятия решения, в современной медицине в области принудительной реаниматологии и запрета эвтаназии невозможен, поэтому социально-правовые условия, безусловно, требуют серьезной доработки и совершенствования.
EUTHANASIA AND REFUSAL OF RESUSCITATION AS IMPLEMENTATION OF THE PRINCIPLE OF RESPECT FOR PATIENT AUTONOMY
VYSOCHINA L.YU. FSBEI HE SUSMUMOH Russia, Chelyabinsk, Russia
ПАТЕНТОВАНИЕ СПОСОБОВ И МЕТОДОВ ЛЕЧЕНИЯ
ГАЙДУК И.Е. ФГБОУ ВО ЧелГУ, Челябинск, Россия
Актуальность обусловлена наличием правоприменительных проблем в области патентования методов и способов лечения в отечественной правовой доктрине.
Интеллектуальная собственность в XXI веке это важная составляющая протекающих процессов в учреждениях здравоохранения. В области медицины любой процесс, прежде всего, должен быть направлен на повышение качества лечения, а значит, улучшение качества жизни граждан. Фундаментом медицинских технологий служат такие объекты интеллектуальной собственности, как изобретения, полезные модели, ноу-хау. Наиболее характерными объектами патентования в области медицины, являются изобретения в виде устройств и способы лечения, профилактики и диагностики заболеваний человека. С материально-овеществленными устройствами медицинского назначения особых проблем в области патентования не возникает, однако способы и методы лечения задают определенные задачи исследователям и практикам. Метод или способ представляет собой решение конкретной
задачи, совокупность приемов или операций. Помимо метода и способа, существует также технология, которая представляет совокупность процессов обработки или переработки материалов в определенной отрасли производства.
Целью исследования является анализ существующего механизма патентования методов и способов лечения, а также выработка предложений по его правовому обеспечению.
Методологическая основа исследования включает в себя методы анализа, сравнительного исследования, системного и формально-юридического исследования.
Исследование отечественных и зарубежных материалов, связанных с обозначенной темой исследования привело к определенным результатам, которые заключаются в следующем:
1. Проведен анализ зарубежной практики патентования методов и способов лечения.
Константин Точилин: Это программа "Де-факто". И сегодня наш гость – Ольга Германенко, руководитель ассоциации "Семья СМА". СМА, кстати, что означает?
Ольга Германенко: СМА – это аббревиатура, которая обозначает диагноз спинально-мышечной атрофии. Соответственно, наша организация работает с пациентами с этим заболеванием.
К.Т.: И говорить будем о теме сложной, крайне деликатной, которая вроде бы, с одной стороны, касается не всех, а, с другой стороны, может коснуться каждого. Дело в том, что в Минздраве весной должно пройти закрытое заседание с участием организаторов здравоохранения и врачей-реаниматологов. И главный вопрос, который хотят обсудить – имеют ли право неизлечимые больные или их родственники отказаться от реанимации, которая только продлевает страдания пациентов, а лечением не является? Сейчас такой отказ приравнен законодательно к эвтаназии и запрещен. Давайте попытаемся разобраться, почему, как говорят, достойная смерть в России незаконна.
О.Г.: Мне бы хотелось сначала начать с того, что выйти за пределы этой темы эвтаназии, потому что право на достойную смерть и право на отказ от реанимации сложно назвать эвтаназией.
К.Т.: Давайте как раз разницу попробуем определить.
О.Г.: Давайте попробуем. Эвтаназия – это что? Это искусственное прекращение жизни, как правило, по просьбе пациента. Какими-то методами врач осуществляет. Что касается отказа от реанимации, то, что здесь является эвтаназией, остается вопросом открытым. Хотя если мы обратимся к 45 статье нашего федерального закона 333 об охране здоровья, то мы увидим там определение эвтаназии, которое включает, в том числе, и определение пассивной формы эвтаназии, которая говорит о том, что неоказание помощи, в том числе и по искусственному поддержанию жизни, в нашей стране признано пассивной эвтаназией. Вот эта трактовка дает очень много сложностей и проблем. Потому что за разговорами об эвтаназии, о пассивной, непассивной, за этими какими-то разговорами мы забываем о первичном праве пациента на оказание или на отказ от медицинских вмешательств, который также закреплен в 323 законе.
К.Т.: О праве на получение помощи мы знаем. Но я, честно говоря, впервые слышу о праве на отказ. Это же есть?
О.Г.: Да. Оно закреплено в 323 законе, 19 статье. Если мы посмотрим, когда мы попадаем в лечебное учреждение или наши дети попадают в лечебное учреждение (я больше с детьми работаю, поэтому, наверное, буду про них), то всегда, прежде чем с нами что-то начинают делать, мы подписываем разрешение, согласие на медицинское вмешательство. Точно так же мы можем его не подписать или отказаться. Но, опять же, чтобы мы могли отказаться и вообще принять решение о том, хотим мы определенного объема медицинских вмешательств или нет, мы должны быть осведомлены о том, что будет и как. Вот с этим у нас проблема. Мне кажется, что эти разговоры о праве на отказ или медицинское вмешательство очень тесно связаны именно с полным информированием пациента о том, что его ждет, о том, что это за болезнь, к чему она ведет, какие есть перспективы, прогнозы, какие методы лечения, или, если их нет, то что его дальше будет ожидать. И тут уже, обладая только этой информацией, пациент или его представители, казалось бы, могут принимать решения.
К.Т.: Я так понимаю, что есть тонкость в законе. Я попробую ее процитировать, что в одной статье сказано, что врачи могут не проводить реанимационные мероприятия, если клиническая смерть является следствием заведомо неизлечимых болезней, но не объясняется, что это такое и при каких болезнях. При этом есть другая статья, которая предусматривает даже тюремный срок за неоказание помощи. И такие дела тоже были. Поэтому когда перед врачом стоит дилемма "реанимировать или нет", естественно, он, наверное, выбирает в пользу реанимации.
О.Г.: Конечно, когда перед врачом стоит дилемма, я извиняюсь за, наверное, такой буквализм – реанимировать или сесть, то, конечно, любой здравомыслящий человек и за себя тоже подумает.
Но, смотрите, у нас есть сейчас то, что процитировали.
Но нет никаких критериев, какое заболевание является неизлечимым. Диабет тоже неизлечим. У нас много неизлечимых заболеваний. Непонятно, что является им. Нет перечня этих заболеваний, нет определенных четких критериев и показаний, когда помощь может оказываться, когда не может оказываться. Но не это, мне кажется, даже самое главное. То есть даже когда мы говорим сейчас про законы, про то, что можно, не можно, мы всегда говорим, как правильно и неправильно. И мы пытаемся судить, что правильно. Ок, у нас человек с неизлечимым заболеванием, с тем же СМА, например, ребенок в тяжелой форме, заболевание подходит к своему завершающему концу, он по факту находится в терминальной стадии, так же как для онкологических больных, находящихся в терминальной стадии, прекращается радикальное лечение. В случае со СМА такого лечения вообще нет.
И здесь, когда мы начинаем говорить, что для этого ребенка или вообще для любого пациента с неизлечимым терминальным состоянием будет правильно или неправильно – отказ от реанимации или не отказ. На самом деле нет правильного и неправильного. Мне кажется, что эту проблему следует в первую очередь рассматривать именно не со стороны "правильное решение - неправильное". Все решения правильные. Но мы должны дать базовое право человеку на выбор, на принятие решения по отношению к ситуации конца жизни.
К.Т.: Но тут же есть сложность. Ведь не все пациенты и не все родственники пациентов – профессиональные врачи. Для того, чтобы реализовать это право, нужно обладать некоторыми компетенциями, мне кажется. Нет?
О.Г.: В какой-то мере – да. Но, опять же, то, с чего мы начали: мы начали с того, что пациент должен быть проинформирован тем, что у нас сейчас есть сложности объективно. Когда пациенту дается диагноз, и он уходит, не понимая. Почитайте в интернете. У нас, когда родители детей получают диагноз СМА, самое частое, что они слышат – неизлечимо, доживет до 2 лет, может быть. Почитайте, что это такое, в интернете. Тяжелые разговоры. Никто не умеет и не может, и, может быть, даже не хочет проводить эти тяжелые разговоры, не объясняют, что, зачем, почему. В частности, мы в нашей ассоциации вынужденно взяли на себя такую обязанность – разъяснять пациентам, что их дальше ждет. У нас масса обращений именно потому, что "нам поставили диагноз СМА, мы прочитали, мы в шоке, мы не знаем, что нам дальше делать, нам никто не объясняет, у нас нет помощи". Мне кажется, что с грамотным информированием о том, что дальше поэтапно будет происходить с ребенком, на каком этапе какая помощь ему хотя бы может понадобиться, и то же самое касается ситуации в конце жизни, когда происходит уже что-то, что указывает на терминальную стадию болезни, информирование, рассказывание о том, что можно, что нельзя, что еще может быть сделано, даст и родителю как законному представителю пациента, или самому пациенту, если он в соответствующем возрасте, принять осознанное и правильное решение. А если мы вспомним, есть такая Венецианская декларация 1983 года о терминальном состоянии. Я думаю, что врачи хорошо с ней знакомы. Там как раз сказано о том, что врач должен информировать пациента, и в случае, если это терминальное состояние, то он обязан оказать помощь, но в интересах пациента. И дальше следует разъяснение, что же это такое. То есть на основе полностью переданной информации о том, что может быть сделано, что не может быть, о том, что сейчас с ним происходит… Пациент либо представитель обдумывает, принимает свое решение, озвучивает его врачу, и далее врач в соответствии с ним поступает: либо он продолжает мероприятие в том числе и по искусственному поддержанию жизни, либо, если пациент против, врач не перестает им заниматься, он не говорит "все, ок, ты не хочешь больше получить никакой помощи, ты отказался, пока" – он продолжает с ним работать, но немного по-другому. При отказе от жестких мер, в частности, реанимационных мер, пациент все равно продолжает получать помощь. Он продолжает получать эту помощь немножко по-другому: получает и паллиативную помощь, и, в частности, облегчение симптомов, если речь связана о ситуации с дыхательным…
К.Т.: Вы знаете, я думаю, нас сейчас смотрят наши телезрители. И я думаю, что у них возникает вопрос, что вроде бы у государства здесь гуманная вполне позиция: хочет спасать всех до последнего, просят они этого или не просят. В чем тут проблема? Или это просто декларация желания и, может быть, недостаток возможностей?
О.Г.: Я бы немножко по-другому вопрос поставила. Мы всегда, когда говорим о спасении, мы сейчас сказали такое слово - "спасение", продлевать жизнь до конца, хочет он этого или не хочет. Кто в системе оказания медицинской помощи оказывается первичным – пациент или тот, кто что-то с ним делает? Здесь у нас есть небольшая сложность. Когда мы приходим к врачу, то, на мой личный взгляд, главным здесь является пациент, его желания, его стремления, его позиция. И врач является помогающим специалистом, по своей сути врач помогает пациенту либо излечиться из болезни, либо в случае, если это невозможно, облегчить течение этого заболевания настолько, насколько это возможно. И когда мы приходим к врачу в ситуации, когда сделать, по большому счету, ничего нельзя, болезнь протекает естественным путем, она так или иначе приведет к смерти. Мы должны помнить всегда о том, что мы смертны, мы когда-то умрем. И если врач ничего не может сделать, и пациент знает об этом, и он знает, какие есть варианты, и у него есть осознанное четкое решение относительно того, что он хочет дальше, то, наверное, тот, кто ему помогает, должен принимать это во внимание в первую очередь. То есть это право пациента на выбор тактики лечения, которое в том же 323 законе закреплено.
К.Т.: Мы немножечко коснулись мирового опыта. Вы говорили про Венецианскую конвенцию. Вообще в мире как с этой проблемой поступают? Какие существуют практики?
О.Г.: Мы общаемся с американскими и итальянскими коллегами. И это все в контексте паллиативной помощи и конкретно спинально-мышечной атрофии. Мы консультировались, естественно, с врачами, которые оказывают помощь там. И там это происходит таким образом. Давайте, наверное, я немножечко сделаю небольшое отступление и расскажу вообще, что это за болезнь и к чему она приводит, потому что мы не говорим сейчас про всех пациентов, наверное, а про определенную группу. Спинально-мышечная атрофия – прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое постепенно приводит к атрофии мышц. То есть человек полностью становится обездвиженным, и затем начинаются процессы, которые затрагивают функции глотания, то есть он прекращает самостоятельно кушать. И могут затрагиваться органы дыхания, то есть человек перестает самостоятельно дышать. Это естественное течение болезни. И когда человек перестает дышать, здесь у нас как раз стоит этот вопрос об искусственном продлении этой жизни в том его виде, в котором оно уже есть, или его не прекращении, а оставлении в естественной форме протекания заболевания.
И среди этой группы заболеваний (спинально-мышечной атрофии) обычно выделяется три формы. Первая форма затрагивает маленьких детей в возрасте до 6 месяцев. Они умирают очень быстро, потому что заболевание очень быстро прогрессирует. К 6-8 месяцам они оказываются на реанимационной койке, подключенные к аппарату ИВЛ в лучшем случае, и уже живут таким образом. Но какая это жизнь? Это ребенок, который не двигается, не может говорить, он лежит, не может пошевелить даже пальцем, как правило. Ну, может быть, пальцем немного вот так. И на ИВЛ он может быть недолго, может быть долго. Мы никогда не знаем. Мы говорим про ту группу, которая с наиболее быстро прогрессирующим, когда говорим про СМА. Какое решение встает перед родителями?
К.Т.: ИВЛ – это искусственная вентиляция легких.
О.Г.: Да. Когда ребенок перестает сам дышать, сейчас у нас в России практика такова, что ребенок поступает в экстренном порядке в отделение интенсивной терапии, его, не спрашивая родителей, по умолчанию реанимируют, подключают к аппарату. И шансов снять ребенка с этого аппарата, восстановить утраченную функцию по большому счету нет. То есть он навсегда подключен к аппарату искусственной вентиляции, всегда привязан к этой машине. И то качество жизни, которое в нем остается, оказывается достаточно низким. Да, можно много всего веселого и здоровского, и продолжать хорошо жить и на ИВЛ. Но это очень сильно зависит не только от качества оказания медицинской помощи – от состояния семьи, вообще от очень многих факторов.
И российская практика сейчас такова, что когда эти дети оказываются в отделении реанимации, они в отделении реанимации получают необходимую помощь в виде медицинского наблюдения и все. Мы знаем, что у нас с доступом реанимации сейчас происходит в стране. Это тоже горячая тема, широко обсуждаемая. Я думаю, что даже нет смысла об этом говорить. То есть доступ не круглосуточный. Он иногда вообще не осуществляется. И очень часто, особенно в регионах, это проблема. И мы стоим перед таким выбором: оставить ребенка в реанимации на аппарате ИВЛ, но продлить ему жизнь, и какова она будет, когда он не видит маму или видит ее очень маленькое время, он лишается очень большой части своей жизни, находясь там. Или родители ищут 1.5 млн на то, чтобы купить аппарат ИВЛ, потому что государство на данный момент не обеспечивает детей этим аппаратом.
К.Т.: А сколько государство готово держать такого ребенка…
О.Г.: Сколько угодно.
К.Т.: Сколько угодно?
О.Г.: Пока он жив. У нас есть случаи, когда дети 2-3 года, до тех пор пока родители собирают эти 1.5 млн, чтобы купить эту аппаратуру, жили в реанимации.
К.Т.: То есть врачи по идее не имеют права отказать?
О.Г.: В нахождении?
К.Т.: Да.
О.Г.: Нет. Мы вспомним стоимость реанимационной койки. Но это не предмет, наверное, нашего сегодняшнего разговора. Как это происходит в Европе, как это происходит в США? Когда с родителями обсуждается диагноз, когда с родителями обсуждаются дальнейшие перспективы, особенно в таких сложных случаях, то их информируют о том, что дальше будет происходить с ребенком. И когда наступает тот самый момент, во-первых, это, как правило, не экстренное, а плановое обращение, родитель на основе информации заранее принимает решение о том, что он дальше будет делать, видит ли он такую жизнь для своего ребенка дальше или не видит. Насколько это качество жизни соответствует ожидаемому, желаемому.
К.Т.: То есть решают родители на основании той информации, которую они получают от врачей.
О.Г.: Да. То есть это объективная информация, полученная от компетентного медицинского персонала.
К.Т.: Риск врачебной ошибки существует или нет?
О.Г.: В этом случае со СМА, если мы говорим конкретно об этой патологии, то риска врачебной ошибки я бы сказала, что нет. Почему? Потому что заболевание…
К.Т.: А если мы говорим про другие тяжелые заболевания?
О.Г.: Смотря какие. Я бы тут говорила – смотря какие. Но, опять же, право принимать решения в отношении своей жизни или жизни своего ребенка – мне кажется, что все-таки оно базовое. Право принять решение относительно того, что ты сам в отношении себя или своего близкого, если ты являешься его представителем, хочешь. И это право… без разницы, какой у тебя диагноз. Я здоровый человек, но я бы не хотела оказаться в отделении реанимации с поврежденным мозгом, например, на аппарате искусственной вентиляции без надежды на восстановление. Я бы хотела принять решение…
К.Т.: А откуда вы знаете, есть надежда или нет?
О.Г.: Я думаю, что это вопрос лучше задавать медикам, но есть определенный критерий, когда можно понять, насколько повреждение серьезно. Собственно, я сама мама такого ребенка. Мой ребенок сейчас дома находится на аппарате искусственной вентиляции. Помимо СМА, которая не затрагивает головной мозг, при экстренной такой гипоксической ситуации, попадании в реанимацию с остановкой сердца, с остановкой дыхания при невозможности… у нас была длительная реанимация, ребенок получил дополнительно повреждение головного мозга. Я рада, что она жива. Но это не то качество жизни, которое я бы, например, хотела своему ребенку и многие другие родители. И с учетом того, что мы не имели возможности принять решение, потому что мы не знали, что будет дальше. И многие родители с этим сталкиваются.
К.Т.: У вас не было информации.
О.Г.: У меня была информация о заболевании. Но я никогда не знала, что могут быть еще дополнительные проблемы.
К.Т.: И дополнительные решения.
О.Г.: И дополнительные решения всегда, да.
К.Т.: Как вы считаете, наверное, вся эта ситуация должна быть каким-то образом прописана в законах. Наверное, нужны какие-то изменения в закон о здравоохранении. Как правильно этот закон написать, чтобы мы не ударились из одной крайности в другую? Сейчас реанимировать, несмотря ни на что, иначе посадят – у нас не возникнет ситуации, что тогда просто вообще никого не будут реанимировать ни при каких обстоятельствах, и тоже мало не покажется?
О.Г.: Вообще это сложный вопрос.
К.Т.: У нас страна такая. Потому что одно дело, когда мы с вами это все обсуждаем в теоретических и в какой-то степени идеальных условиях, как бы это должно было бы работать. А потом мы прекрасно понимаем, что из себя представляет наше здравоохранение, что из себя представляют наши больницы, что из себя представляют врачи. Все разные – и больницы, и врачи, и от региона к региону, и от района к району в городе, и просто от одного лечебного учреждения к другому. Как тут не перейти какую-то грань, которая может оказаться очень опасной?
О.Г.: Это наше самое большое опасение, что такая ситуация может стать реальностью. Почему? Потому что многие родители, которые с нами общаются и к нам обращаются, они сталкивались уже с такой ситуацией, когда настояния "Ну вы же знаете, что будет с вашим ребенком. Зачем? Давайте мы его отпустим". И это рождает обратную реакцию. "Как это? Это мой ребенок. Как мы его…".
К.Т.: А у врача единственный аппарат искусственного дыхания на всю больницу. Ему он нужен, чтобы, может быть, кого-то вылечить.
О.Г.: Например. Но мы никогда не можем говорить о том, что кто-то более достоин в спасении, а кто-то менее. Потому что когда речь идет о человеческой жизни, мы не можем руководствоваться какими-то критериями – этот здоровый, этот больной.
К.Т.: Вы хотите сказать, что сейчас уже, несмотря на то, что официальная позиция "реанимируем, реанимируем, реанимируем" – врачи предлагают такой выход?
О.Г.: Есть такие ситуации.
К.Т.: Они нарушают при этом закон, или нет?
О.Г.: Я не юрист. Я не могу давать оценку действий врача.
К.Т.: Не юридическую оценку, а эмоциональную. Они правы или нет? И мы не понимаем, что ими руководит. Ими руководит желание действительно оказать, как им кажется, помощь и этому несчастному ребенку, и еще более несчастным родителям, или ему хочется палаты освободить побыстрее. Как тут понять?
О.Г.: Мне кажется, не нужно понимать. Нужно смотреть, как ведется разговор. Смотрите, мы начали с информированности. Я все время возвращаюсь к этому. Потому что именно в этом кроется… Мы не можем говорить "правильно не реанимировать или правильно реанимировать". Это не лежит в области такой оценки – правильно и неправильно. Речь идет о некой ситуации, когда тебе дают, предоставляют возможность, право выбора такого решения. И в той, и в иной ситуации права выбора нет. В первой ситуации реанимировать, нам говорят "я врач, моя задача – идти до конца, я не могу себе позволить другого" или "я боюсь сесть, я не хочу садиться". Во второй ситуации нам говорят примерно следующее: "Твой ребенок очень сильно болен. Зачем его спасать? Я могу помочь другим". И та, и другая ситуация об одном: о том, что за человека, за родителя, за пациента принимается решение кем-то другим. То есть мне кажется, что вообще в принципе разговор о принятии решения, об отказе от реанимации в том числе нужно переводить из области разговора об этом…
К.Т.: Я понимаю, что решения должны принимать все-таки близкие.
О.Г.: Решение должен принимать пациент или его представители.
К.Т.: Но я еще раз все равно пытаюсь понять. Мы не можем, не будучи врачами, принимать решения. Мы все равно принимаем решения, основываясь на том, что нам скажут врачи. Насколько мы готовы доверять врачу? Насколько те советы, которые дает врач… Все равно он дает какие-то советы. Чем они мотивированы – мы не знаем. Или это нужно тогда создавать какой-то консилиум, обходить нескольких врачей. Как тут быть, чтоб быть уверенным, что реально нет другого выхода, а не просто нужно койку освободить в реанимации? Вот, что меня пугает.
О.Г.: Мне кажется, что эта проблема могла бы быть снята предложением не одного какого-то варианта, а двух. Опять же, у меня нет готового решения, я не могу сказать, что все врачи чудесные, замечательные и говорят только правду.
К.Т.: Но и мы не можем сказать, что они чудовища.
О.Г.: Потому что они реально помогают.
К.Т.: Все разные люди, все разные.
О.Г.: Да. Поэтому предоставление информации обо всем процессе…
К.Т.: Но мы не можем его оценить достоверно.
О.Г.: Почему мы не можем оценить? Почему мы думаем, что родители пациентов или сами пациенты недостаточно развиты, недостаточно у них понимания?
К.Т.: Есть специальные знания. Недаром их 7 лет учат…
О.Г.: С ними можно говорить на простом языке. Смотрите, когда нам сообщают о том, что у ребенка спинальная мышечная атрофия, нам не надо рассказывать о том, что у него повреждение мотонейронов спинного мозга, рассказывать про разные гены, которые за это отвечают. Это все родителям не нужно. То есть, может быть, нужно, если он очень хочет разобраться. Но ему достаточно сказать о том, что не вырабатывается белок, который отвечает за то-то, то-то. В результате этого будет происходить так-то. Он сначала будет терять моторные навыки, потом у него может возникнуть проблема с дыханием. И тогда что мы сможем сделать? Вот это самое важное. Что мы сможем сделать в этой ситуации? Мы можем заранее посмотреть, подключить к аппарату ИВЛ, делать определенную терапии. Либо когда мы видим, что болезнь неминуемо приводит к концу, а тело ребенка больше не может выполнять свои функции, здесь что мы сможем сделать? Мы сможем либо подключить его к аппарату ИВЛ и он будет жить дальше, либо мы можем пойти по классическому пути паллиативной помощи. Мы можем снять симптоматику, которая облегчит страдания ребенка на терминальном этапе.
К.Т.: А как быть с такой штукой, как надежда?
О.Г.: Надежда на что?
К.Т.: Надежда на то, что через неделю объявят о том, что изобретено лекарство, например.
О.Г.: Не объявят.
К.Т.: А вдруг объявят?
О.Г.: Мы не можем никогда отказываться от надежды, конечно. Но нужно очень хорошо понимать, что происходит в мире конкретно с той патологией, которая есть. То есть в зависимости… Конечно, мы не будем предлагать человеку с диабетом не давать инсулин, потому что он есть. Но если лекарства нет и в ближайшие несколько лет оно не появится, и мы знаем, что этот ребенок, допустим, не доживет. Мы вообще не туда зашли с вами в разговоре. Точно скажу. Абсолютно. Надежды на чудо мы не можем никогда отметать. Но есть объективные факты. Есть объективные какие-то данные, к которым мы можем апеллировать. Если мы знаем, что оно не появится, что заболевание неизбежно приведет к определенным итогам, то тут мы уже должны позаботиться, мне кажется, не о том, что когда-то что-то появится, а о том, чтобы этот пациент не просто жил, мы не говорим просто "жил – не жил", "умер или жив". Мы должны говорить о том, какое качество жизни у этого пациента, как он сейчас живет. То есть, как мы говорим, надеяться на лучшее, но готовиться к худшему. Потому что мы знаем, что будет, но надеемся мы все равно на лучшее, и делаем сейчас что-то, для того чтобы сохранить качество жизни пациента, чтобы его жизнь была максимально насыщена, наполнена, чтобы она приносила радость и семье, и самому ребенку или взрослому пациенту. Мы всегда забываем, когда говорим о жизни и смерти, про качество жизни и про качество смерти. А это оба важные понятия. То есть достойная смерть не менее важна, чем достойная качественная жизнь.
К.Т.: Спасибо. На этом время наше истекает. К вопросу о качеству смерти. Действительно, это, оказывается, целое понятие. Существуют даже рейтинги. Россия оказалась 48-й из 80 стран в рейтинге качества смерти – создания условий хорошей жизни до самого конца. Для России показатель 37.2 из 100 возможных. У лидера рейтинга, Великобритании, почти 94. Но все же давайте надеяться на лучшее и верить в чудо. Это была программа "Де-факто". Счастливо. Увидимся.
